Мальчику из СКО со спинальной мышечной атрофией отказывают в дорогостоящем лекарстве

Фонд "Казахстан халкына" готов профинансировать закуп препарата "Золгенсма", но экспертно-консультативный совет не даёт на него назначения, ссылаясь на то, что в Казахстане нет врачей и клиники для проведения данной терапии
Мальчику из СКО со спинальной мышечной атрофией отказывают в дорогостоящем лекарстве
Петропавловск. 7 января. KAZAKHSTAN TODAY - Полуторагодовалый Лиам Ташланов из посёлка Бесколь Северо-Казахстанской области страдает от спинальной мышечной атрофии и срочно нуждается в дорогостоящем препарате "Золгенсма". Однако семье отказывают в назначении лекарства.
С просьбой о помощи в редакцию KAZAKHSTAN TODAY обратилась мама мальчика Виктория Ташланова.
Лиаму 1 год и 4 месяца, он по возрасту подходит для терапии препаратом. На сегодняшний день Лиам проходит терапию препаратом "Спинраза", но это пожизненная и болезненная терапия. Фонд "Казахстан халкына" готов профинансировать закуп препарата "Золгенсма", но экспертно-консультативный совет не даёт на него назначения, ссылаясь на то, что в Казахстане нет врачей и клиники для проведения данной терапии, хотя в действительности уже 7 детей получили данный препарат на территории РК", — пишет Виктория.
По её словам, Министерство здравоохранения игнорирует просьбу организовать клинику и докторов.
У нас очень мало времени, скоро Лиаму исполнится 2 года, и получения препарата за счёт фонда Казахстан Халкына станет невозможным. Помогите нам, пожалуйста, разобраться в этом вопросе!" — просит женщина.
Ранее сообщалось, что фонд "Казакстан халкына" приобрёл незарегистрированный в Республике Казахстан препарат Onasemnogene Abeparvovec (ZOLGENSMA) для 4 детей со спинальной мышечной атрофией на общую сумму 3,7 млрд тенге. Первому ребёнку препарат был введен 26 марта, остальным — до 8 апреля.
В августе Минздрав РК расширил перечень лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии. В список вошел препарат Нусинерсен под торговым названием Спинраза.

Tags

сабли пистолеты миграционная служба ясенец НИИ Склифосовского Нижнекамск БПЛА дураки и дороги две беды ЗРК patriot Уэс Стритинг Дюки из Хаззарда Альма Виатор Бен Джонс этно-археопарк Сухотино река Ингода Александр Осипов Чита удары ВС РФ Дэниел Дэвис Джордан Миллингтон Флавио Бриаторе Лени Клум Хайди Клум Мицухиро Кимура Максим Глушенков UFC 333 ПВР Ватерлоо-Плейс Королевский суд Бэнкси

Tema KZ

Tema KZ. Как, где и почем проводить досуг? На чем заработать и на чем сэкономить? Какие автомобили самые безопасные, также как и пластические операции и во сколько обойдется эта самая безопасность? Почему есть диеты, за которые мы не только переплачиваем, но еще и набираем вес? Образование – где максимальное соотношение цены и качества?  Как отстоять жилье, если его отбирают за невыплаты по ипотеке? Проводник ответов на эти и множество других насущных для современного человека вопросов – теперь здесь, на Tema KZ