Мальчику из СКО со спинальной мышечной атрофией отказывают в дорогостоящем лекарстве

Фонд "Казахстан халкына" готов профинансировать закуп препарата "Золгенсма", но экспертно-консультативный совет не даёт на него назначения, ссылаясь на то, что в Казахстане нет врачей и клиники для проведения данной терапии
Мальчику из СКО со спинальной мышечной атрофией отказывают в дорогостоящем лекарстве
Петропавловск. 7 января. KAZAKHSTAN TODAY - Полуторагодовалый Лиам Ташланов из посёлка Бесколь Северо-Казахстанской области страдает от спинальной мышечной атрофии и срочно нуждается в дорогостоящем препарате "Золгенсма". Однако семье отказывают в назначении лекарства.
С просьбой о помощи в редакцию KAZAKHSTAN TODAY обратилась мама мальчика Виктория Ташланова.
Лиаму 1 год и 4 месяца, он по возрасту подходит для терапии препаратом. На сегодняшний день Лиам проходит терапию препаратом "Спинраза", но это пожизненная и болезненная терапия. Фонд "Казахстан халкына" готов профинансировать закуп препарата "Золгенсма", но экспертно-консультативный совет не даёт на него назначения, ссылаясь на то, что в Казахстане нет врачей и клиники для проведения данной терапии, хотя в действительности уже 7 детей получили данный препарат на территории РК", — пишет Виктория.
По её словам, Министерство здравоохранения игнорирует просьбу организовать клинику и докторов.
У нас очень мало времени, скоро Лиаму исполнится 2 года, и получения препарата за счёт фонда Казахстан Халкына станет невозможным. Помогите нам, пожалуйста, разобраться в этом вопросе!" — просит женщина.
Ранее сообщалось, что фонд "Казакстан халкына" приобрёл незарегистрированный в Республике Казахстан препарат Onasemnogene Abeparvovec (ZOLGENSMA) для 4 детей со спинальной мышечной атрофией на общую сумму 3,7 млрд тенге. Первому ребёнку препарат был введен 26 марта, остальным — до 8 апреля.
В августе Минздрав РК расширил перечень лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии. В список вошел препарат Нусинерсен под торговым названием Спинраза.

Tags

приемная кампания зачисление в школу Норвежский офшорный директорат группа Мираж Слава Копейкин Наталья Гулькина Баста Василий Вакуленко американское руководство Лукашенко пианисты многонациональность традиционная культура шариат политический ислам репродуктивное здоровье Андрей Епишин курортный сбор туристический налог муниципалитеты SuperJob Ялыкёй боеголовка жандармерия Черное море Ураза-байрам Хосейн Дехган Совет национальной безопасности трамваи Совет мира

Tema KZ

Tema KZ. Как, где и почем проводить досуг? На чем заработать и на чем сэкономить? Какие автомобили самые безопасные, также как и пластические операции и во сколько обойдется эта самая безопасность? Почему есть диеты, за которые мы не только переплачиваем, но еще и набираем вес? Образование – где максимальное соотношение цены и качества?  Как отстоять жилье, если его отбирают за невыплаты по ипотеке? Проводник ответов на эти и множество других насущных для современного человека вопросов – теперь здесь, на Tema KZ